Наши дети в возрасте от 5 до 10 лет и ранее, болеют миастенией, до 2010 года они наблюдались в Миастеническом центре у д.м.н. Щербаковой Н.И. Всех наших детей этот доктор смогла поставить на ноги, они учатся и заканчивают школу, ведут нормальный, для сверстников, образ жизни. Но при всем этом, вынуждены принимать целый ряд лекарственных препаратов, среди которых есть очень серьезные гормональные препараты. Поскольку проводится медленный постепенный подбор минимальной дозы гормонов и даже их отмена, мы должны хотя бы раз в полгода посещать своего доктора, с целью оценки общего состояния ребенка и готовности его к коррекции дозы лекарственных препаратов. Доктор Щербакова Н.И. проводит клиническое, электромиографическое и иммунологическое исследования и подбирает нам эффективные минимальные дозы лекарств. Однако, после переезда в 2010г. Миастенического центра в ФГБУ НЦН РАМН по адресу: Волоколамское шоссе д.80, детям запрещено посещать своего специалиста по миастении. Мы приезжаем из разных городов (Казань, Нижний Новгород, Новосибирск, Самара и т.д.) и нас не пропускают на прием к нашему лечащему врачу. Дети уже привыкли к своему доктору и доверяют ей. Аргументом против приема детей является отсутствие лицензии на право приема детей до 17 лет. С 2010 года сотрудники Миастенического центра постоянно обращаются с просьбой к руководству о получении такой лицензии. В итоге лицензии нет, детей принимают в коридоре (в вестибюле учреждения), прячут по туалетам и раздевалкам, за детьми гоняются охранники с рациями по коридорам НЦН Неврологии, потому что у нас родителей нет другого выхода. Для детей это сильный стресс. Всякий раз мы едем, не зная, пропустят нас в здание или нет.
Все дети – инвалиды детства. Просим оказать помощь в этой ситуации. Альтернативы для детей больных миастенией в оказании помощи на должном высоком уровне в стране нет. Многие из нас обращались в РДКБ г. Москы (квоту сейчас предоставляют только туда), но уходили оттуда с тяжелыми осложнениями и опять возвращались к доктору Щербаковой Н.И.
Наши дети:
- Каратаева Александра, 2003г.р., наблюдается с 2,5 лет у Щербаковой Н.И. г. Новосибирск 8-913-900-10-77
- Фадеева Аделя 2005 г.р., наблюдается с 2 лет, республика Татарстан, г.Казань 8-927-418-07-72
- Комиссарова Ульяна, 2005г.р., Костромская область, пос. Андропово 8-920-383-35-56
- Дьякова Александра, 1998г.р., Москва, 8-963-770-07-01
- Шведова София, 1998г.р., Самара 8-927-691-11-127
- Опанасенко Катя, 2003г.р., Нижний Новгород 8-905-014-14-07
- Литвинов Егор 1998г.р., наблюдается с 4 лет, Рязань.
18.06.14г. Опанасенко Н.В.
