Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственная в России организация, которая специализировано помогает людям со спинальной мышечной атрофией.
Мы начали работать в конце 2014 года по инициативе родителей детей со СМА. Причиной стало отсутствие помощи и поддержки больным СМА в России.
Людям надоело, приходя к врачу,
слышать: «Я в этой ситуации ничем помочь не могу, рожайте другого ребенка». Это была повсеместная ситуация, мы оставались один на один с болезнью и с чувством глобального отчаяния.
Родители детей со СМА решили, что спасение утопающих – дело рук самих утопающих, и сперва создали пациентскую организацию, чтобы можно было улучшить жизнь детей со СМА. В 2015 году зарегистрировались как фонд «Семьи СМА»
Миссия фонда — системные изменения в оказании помощи пациентам со СМА и другими нейромышечными заболеваниями.
Наша цель – добиться того, чтобы такая помощь была доступна каждому, кто столкнулся со спинальной мышечной атрофией
Мы не только работаем с конкретными семьями, которые обращаются в фонд, но и развиваем системные проекты, которые дают возможность с каждым днем увеличивать объем помощи пациентам со СМА.
Деятельность фонда направлена на обучение специалистов и родителей, распространение знаний и повышение уровня информированности о заболевании в обществе.
Фонд работает по всей территории России.
