Я читаю информацию про это заболевание уже больше 15 лет.
Сначала услышала и узнала, что это серьезное генетическое, а значит неизлечимое заболевание, когда этот диагноз поставили мальчику дальних родственников.
Сегодня, зная диагноз, как носитель, можно планировать беременность, чтобы родить здорового ребенка. Тогда оставалось и сейчас такая история, только поддерживающая терапия, чтобы облегчить работу легких, у которых застой слизи и затруднение дыхания.
В некоторых странах эти больные живут до 40 лет, при рано начатой терапии, у нас в стране, очень страшно, живут до 24 лет.
Обычно, все мамы поддерживают друг с другом отношения, делясь успехами.
Есть исключительные случаи.
Слежу за судьбой Паши Митичкина, который сам добился того, что ему разрешили уехать во Францию к единственному в мире хирургу-трансплантологу, у которого более 20 удачных пересадок легких. Парень жив. Кажется он 1984 года рождения.Так и живет в Страстбурге, там наблюдается.
Кому интересно, найдите его во ВК.