4 ответа:
Читайте также
Во-первых, нужно обязательно, чтобы этот диагноз был точный и окончательный - для этого нужно непременно сделать МРТ головного мозга, чтобы исключить другие диагнозы ( БАС - болезнь очень редкая, 1-2 человека из 100 000 по статистике заболевает им).
Если это, всё-таки , именно БАС, необходимо приготовиться к тяжелому и быстро прогрессирующему течению болезни, но не нужно ни в коем случае заранее опускать руки, впадать в панику, отчаяние. "Не напрягая родню" - не получится, человек при БАС становится всё более беспомощным и зависимым от окружающих, т.к. постепенно ( и быстро) отказывают все мышцы организма, буквально все. Но, когда моя мама ( которой поставили этот диагноз) плакала :" Я же теперь такая обуза!", я всегда говорила : "Это мой долг, это всё естественно и так должно быть" - не надо ни в чём себя винить, никто не виноват в этом случае, так Бог судил. Для родных главное -минимизировать страдания от болезни, обеспечить уровень доживания ( к сожалению, это именно так - ибо болезнь неизлечима,сейчас в мире существует только одно - дико дорогое лекарство( в России не выпускают и не продают в аптеках) - и оно продлевает жизнь всего на 2-4 месяца!).
В Москве, как я слышала, есть организации для родственников , больных БАС ( у нас в регионе ничего подобного нет), нужно обязательно туда обратиться, там люди со специальной подготовкой, образованием - они подскажут и помогут. Нам обыкновенные врачи почти не помогали ( даже посоветовали сдать маму в хоспис, что немыслимо!).
Нужно будет оформить инвалидность - деньги на поддерживающие препараты ( уколы, капельницы и т.п.) нужны немалые, а если будет инвалидность, часть расходов возьмёт на себя государство.
Понадобится сиделка - узнайте о стоимости этой услуги, кто её предоставляет в Вашем регионе.
Сейчас выпускают специальные кровати для малоподвижных и лежачих больных ( с функцией переворота, туалетом).
Питание со временем возможно будет только протертое - нужен блендер, а я кормила детским готовым питанием ( потом рекомендовали кормить уже питьевыми молочными смесями из аптек - выпускают для прикорма малоедящих детей).
Для ежедневного ухода понадобятся памперсы для взрослых, влажные салфетки - детские, для интимной гигиены, для мытья существуют специальные пенки и гели "Меналинд". Так же и потребуется каждый день смазывать кожу защитным кремом ( тоже есть "Меналинд") от пролежней - пролежни очень опасны , болезненны.
При БАС часто возникают депрессии - тут нужно будет посоветоваться с врачом- специалистом, а у моей мамы ещё и бессонница появилась - давала фенозепам по рекомендации невролога.
Пока всё, что вспомнила, буду дополнять ответ, если что-то ещё вспомню.
Терпения Вам, мужества, удачи!
Да поможет Вам Бог.